Arq. Nicolás Murillo Rivas
El Mago Alejandro es un argentino con síndrome de Down. Al conocer sus aspiraciones de ser actor y, con una sensibilidad extraordinaria, Nina Ávila le recomendó al mago Omar, ante la necesidad de un asistente, darle una oportunidad a Alejandro en su espectáculo de magia.
Desde que comenzó, en el año 2013, Alejandro mostró un humor emotivo e inspirador, logrando crear un vínculo sincero con el público. La diversión crecía con los espontáneos gestos y expresiones ante el miedo que sentía al manipular los animales: una paloma y un conejo. El mismo mago, Omar, se reía con tal euforia que arriesgaba caerse del escenario. (Cuando se creó la Ley contra el maltrato animal pasaron a usar muñecos).
El espectáculo se adaptó a las circunstancias de Alejandro, y pasó a llamarse Magia Inclusiva. Con el éxito alcanzado llegaron invitaciones del extranjero. Recorrieron el mundo divirtiendo a niños y adultos. Con el paso de los años Alejandro mejoró su capacidad técnica que, sumada a la simpatía, pasión y humor innatos, pasó a ser el mago principal del espectáculo.
Varios programas de teatro, televisión y cine, alrededor del mundo, han incorporado personas con síndrome de Down a su elenco. A menudo nos llegan vídeos, relatos o noticias al respecto, últimamente con mayor regularidad, principalmente de Canadá, España, Argentina y Brasil. Lo que refleja avance en la atención e integración social, al menos en algunos países.
La apertura a la inclusión en programas de entretenimiento es maravillosa, motivadora, esperanzadora, permite a los actores con síndrome de Down exponer sus particularidades humorísticas y contagiar al público con su alegría.
Irene, todos los días, devela alguno de los secretos escondidos en los rincones de su cerebro. Sus historias de vida, como las contadas en el libro Irene portadora de paz, cuya publicación ha sido un estímulo adicional para su desarrollo e integración social, daban ciertas luces sobre su rara inteligencia, capacidades cognitivas que habíamos ignorado. Los prejuicios sociales eran barreras que impedían considerarlas.
Cuando Irene está acompañada de personas de su confianza reacciona espontánea y rápidamente ante las conversaciones que escucha alrededor de ella, aunque no esté necesariamente en ese grupo, aportando una chispa de humor inteligente. Cuando viaja en automóvil o camina entre desconocidos, lee todos los rótulos que puede y, cuando se presenta la oportunidad hace un chiste rápido sobre lo que está escrito, siempre con la intención de transmitir diversión a los demás. (Ejemplo: «Somos Dos», una de sus historias)
Debido a las omisiones en su formación (no por desidia de sus padres sino por desconocimiento y absurdos prejuicios culturales del momento), cuando Irene se enfrenta a la obligación de subir a un escenario es asaltada por un aparente pánico escénico y reacciona con renuencia. Pero, una vez superado el impacto inicial, toma control de la situación, principalmente cuando percibe que nadie la va a obligar a hacer esto o aquello. Recupera su personalidad irreverente y actúa con gestos y movimientos inesperados, con su sentido del humor característico. (Ejemplo: «La Graduación», en el libro Irene, portadora de paz)
Algunos de los gestos realizados en el escenario por las personas con síndrome de Down tienen la intención de divertir al público. ¿Será que desarrollan esas capacidades debido a la dificultad que tienen para la expresión oral? Más adelante, en otra ocasión, retomaremos este tema y lo desarrollaremos más ampliamente. Por ahora diremos que los ejemplos de personas con síndrome (conocidos a través de vídeos), que han tenido éxito como actores, además de recibir una excelente atención temprana, gracias a la actitud de padres bien informados, para obtener el mejor aprovechamiento en los aspectos físicos y cognitivos, han incorporado la vocalización. De esta forma los niños, desde la primera infancia van desarrollando capacidades apropiadas para una comunicación fluida y precisa. Son excepciones, pero muchos de estos casos han superado el estigma de la incapacidad, arrastrada por décadas, demostrando que, con atención específica y orientación especializada, pueden entrenarse en actuación sin perder la particular espontaneidad del humor característico. Muchos de sus gestos para divertir, si fueran realizados por una persona sin síndrome de Down, podrían ser percibidos como una actitud reprochable.
A modo de ejemplo cito la siguiente anécdota familiar: hace unos meses, en el concierto de fin de año de la escuela de música, cuando los cinco compañeros del coro terminaron de acomodarse ante el público, y se escucharon las primeras notas de la guitarra, Irene, que ocupaba el segundo lugar de derecha a izquierda, dio un paso al frente, giró para quedar de espaldas a la platea, dobló los brazos hacia el pecho para esconder sus manos y comenzó a moverlas como un director de orquesta. El profesor trató inútilmente de mantenerse serio, pero al ver los divertidos rostros de sus alumnos, optó por dejarse llevar por la situación y continuar rascando la guitarra. Todos cantaron en medio de sus propias risas, contagiando de alegría al público.
Los padres de una criatura con síndrome de Down en la década de los setenta, como es nuestro caso, no sabíamos qué hacer, estábamos bajo la influencia del estigma de retardo mental existente en nuestra cultura desde 1866, cuando el médico británico, John Langdon Down, descubrió un síndrome específico entre los pacientes con trastornos mentales que atendía en el asilo de Earlswood, Inglaterra. Ese año publicó un artículo al respecto, describió las características físicas y comportamentales de ese grupo, catalogándolos como mongoloides, por su parecido con las personas oriundas de Mongolia. Al describir el comportamiento de estas personas agregó la condición de retardo mental.
El asilo de Earlswood albergaba pacientes que, en aquella época, eran considerados enfermos mentales, por lo tanto, cabe preguntar: ¿Qué características tenían los pacientes que atendía el Dr. Down?
Podemos imaginar que en la época las personas que presentaban problemas de aprendizaje, autismo y otras condiciones fuera de lo establecido como normal, se consideraban retardados mentales. En las zonas rurales se adaptaban mejor, en las urbanas sufrían de intolerancia y abandono. Las familias con capacidad económica internaban a sus parientes en asilos donde sus discapacidades eran confundidas con trastornos mentales serios.
¿Qué hubiera sucedido sin la descripción de las características detalladas por el doctor Down?
El minucioso artículo publicado por el doctor Down en 1866 fue una base importante para siguientes investigaciones. Es lamentable que la preocupación científica sobre el tema no tuvo seguimiento hasta un siglo después cuando, en 1959, se descubrió la trisomía 21, y seis años más tarde, en 1965, cuando la ONU decidió cambiar el término mongoloide por síndrome de Down, ante la protesta de Mongolia. A partir de esos dos hitos la ciencia ha realizado importantes aportes, principalmente en cuanto a la salud, y los programas educativos han sufrido adaptaciones diferenciales.
Sin embargo, la difusión de estos avances ha sido escasa y, para la mayor parte de la población, sigue reinando el estigma de retardo mental, a pesar de que existen estudios científicos que han establecido que ese retardo es un mito, como hemos visto en nuestra «conversación imaginaria con Marcos Chicot». Poseen una inteligencia diferente que no ha sido suficientemente estudiada. Es un reto, hoy en día, para la neurociencia.
La falta de información sobre los avances en los programas de inclusión, no han permitido que la sociedad participe, como un todo, en el esfuerzo para potenciar las capacidades de las personas con síndrome de Down, para que puedan darlo todo en los procesos de aprendizaje. En lugar de sentir que son capaces y creer que pueden, ellas, por su cuenta, han aprendido a mantenerse en su zona de confort escudándose en su condición:
—¡No puedo!
—¿Por qué?
—¡Soy síndrome de Down!
Es una actitud que dificulta el entrenamiento para cualquier disciplina.
El panorama podría cambiar si se profundiza en los estudios neurocientíficos y, con una base adecuada, nos animamos a realizar transformaciones estructurales en los programas educativos. Adaptándolos a una sociedad diversa que cuenta, entre sus componentes, con un alto porcentaje de personas con síndrome de Down, poseedoras de una inteligencia diferente que tiene mucho que aportar a la humanidad.
Arq. Nicolás Murillo Rivas
1341/16-9-2025
